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CAPÍTULO 1 ¡TENGO TANTAS PREGUNTAS! ...
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- ¿Qué es el Síndrome de Rett?
- ¿Cómo se diagnostica?
- Tipos de Síndrome de Rett
- Criterios de diagnóstico
- Etapas del Síndrome de Rett
- ¿Qué podrá hacer?
- Causas del Síndrome de Rett
- ¿Qué medicamentos se han ensayado
- ¿Cuál es su esperanza de vida?
- ¿Qué ha descubierto la investigación?
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CAPÍTULO 2 BIENVENIDO AL PAÍS DE RETT
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- Un lugar agradable para visitar, pero....
- Creciendo
- ¿Qué camino seguir?
- Ponerse en marcha
- Cede
- Ligero de equipaje
- ¿Qué vienen curvas peligrosas?
- Consulte el mapa
- Pregunte el camino
- Conduce con suavidad
- Desviación más adelante
- Carretera en obras
- Reduce la velocidad
- Comparte el volante
- Discute sobre la ruta
- Busca ayuda en carretera
- Juega a juegos durante el camino
- Date un respiro
- Haz viajes cortos
- Conduce a la defensiva
- Pasa con precaución
- Sonríe y saluda
- Cuidado con los copilotos
- Disfruta del viaje
- Mira por el espejo retrovisor
- Comprueba la garantía
- Llega allí de una pieza
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CAPÍTULO 3 VOCES DE FAMILIA
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- Vida ordinaria…amor extraordinario
- Relatos de triunfo
- Los santos vienen desfilando
- Pequeñas cosas significan mucho
- Hermanos y hermanas
- Sugerencias útiles para padres
- Abuelos y parientes
- Consejos útiles para abuelos y parientes
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CAPÍTULO 4 CUIDADO PARA LOS CUIDADORES
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- Se ha desbordado mi copa
- De la aflicción a la aflicción reparadora
- Recetas para estrés
- Creando un equilibrio
- No hay mal que por bien no venga
- Ponga límites
- Ayude a su hija, pero no se perjudique
- Invierta acertadamente
- Encuentre el momento oportuno
- Pare, mire, escuche y hable
- Tenga fe en sí misma
- Sea amable consigo misma
- Ayuda es un grito continuo
- Haz algo diferente
- Escápese solo
- Aprenda a ser temporalmente incompetente
- Deseche la culpabilidad
- Conserve su sentido del humor
- No tiene que ser una heroína
- Cuente lo bueno que tiene
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CAPÍTULO 5 TENIENDO SENTIDO
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- Patas arriba, cabeza abajo
- Integración sensorial
- Vista
- Percepción de profundidad
- Oído
- Control del volumen
- Tacto
- Tolerancia al dolor
- Gusto
- Olfato
- Alerta descanso
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CAPÍTULO 6 CONDUCTAS
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- No soy traviesa
- Fluctuaciones
- Desconexión
- Llantos
- Confíe en sus instintos
- Cambios de humor
- Terrores nocturnos
- Movimientos faciales
- Rechinar los dientes (Bruxismo)
- Conductas problemáticas
- Conductas auto-agresivas
- Medicación
- Sugerencias para conductas problemáticas
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CAPÍTULO 7 LAS MANOS
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- El anagrama del Síndrome de Rett
- Estereotipias
- Manos estropeadas
- Férulas
- ¿Cómo podemos mejorar sus habilidades?
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CAPÍTULO 8 CRISIS EPILÉPTICAS
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- ¿Qué es una crisis?
- Crisis en el SR
- Medicamentos utilizados
- Dietas especiales (Cetogena, MET)
- Status epilepticus
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CAPÍTULO 9 EL SISTEMA NERVIOSO
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- El sistema nervioso central
- El sistema nervioso periférico
- El sistema nervioso vegetativo
- La Respiración
- El Corazón
- Deglución
- Sueño
- Estreñimiento
- Circulación
- Regulación de la temperatura
- Dolor
- Babeo
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CAPÍTULO 10 MANEJO DIARIO
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- Cuidado dental
- Aprender a ir al retrete
- El baño
- Levantarla
- Sentarla y adoptar una buena postura
- La pubertad
- Madurez sexual
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CAPÍTULO 11 PROBLEMAS MOTORES
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- Movimiento
- Gateando, Sentada, Caminando
- ¿Qué es la hipotonía e hipertonía?
- ¿Qué es la espasticidad?
- ¿Qué es la apraxia motora?
- Afecta al equilibrio
- ¿Qué es la desorientación espacial?
- ¿Qué es la ataxia?
- ¿Qué son movimientos transicionales?
- ¿Qué es la propriocepción?
- Estimulación vestibular
- Osteoporosis
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CAPÍTULO 12 ORTOPEDIA
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- Los pies
- Las caderas
- La espalda
- Terapias
- Cirugía
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CAPÍTULO 13 ENFOQUE DEL TRATAMIENTO
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- Qué debería saber cada terapeuta
- Aspectos del tratamiento
- Fisioterapia
- Terapia ocupacional (T.O)
- Logopedia
- Musicoterapia
- Hidroterapia
- Hipoterapia
- Cariñoterapia
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CAPÍTULO 14 AMIGOS Y DIVERSIÓN
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CAPÍTULO 15 EDUCACIÓN Y APRENDIZAJE
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- Comprensión
- Buenos días, malos días
- Todas las niñas pueden aprender
- Sistemas para realizar tests
- Grados de movilidad
- Programa de enseñanza
- Seleccionar un colegio
- ¿Qué es el PEI?
- Servicios
- Opciones de adscripción
- Consejos educativos útiles
- Una nota para el profesor
- Integración
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CAPÍTULO 16 COMUNICACIÓN
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- Aquí habla el amor
- Comunicación alternativa y aumentativa
- Desarrollo de la habilidad de elegir
- Uso del SI/NO
- Lenguaje corporal
- Comunicación facilitada
- Señalar con la mirada
- Guiños
- Paneles de comunicación
- Señalizadores de cabeza (licornios)
- Conmutadores
- Aparatos con salida de voz
- La elección del vocabulario
- El uso de las palabras
- Una historia de comunicación con final feliz
- Ordenadores
- Objetivos de comunicación del PEI
- Cómo se paga esto
- Catálogos de comunicación
- Listado de comunicación de Laura
- Consejos útiles para la comunicación
- El marco para señalar con la mirada
- Cómo fabricar un “chaleco para mirar”
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CAPÍTULO 17 NUTRICIÓN Y ALIMENTACIÓN
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- Problemas
- Un programa de alimentación
- Ganar peso
- Suplementos vitamínicos y minerales
- Carnitina
- Masticación
- Deglución
- Reflujo gastroesofágico (RGE)
- La importancia de los líquidos
- Gastrostomía (Botón G)
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CAPÍTULO 18 GENÉTICA
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- Genética Vs heredada
- Cromosomas X e Y
- Dominante y recesivo
- Varones con Síndrome de Rett
- El riesgo de tener otra hija con el SR
- Esperanza en la investigación
- Últimos avances
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CAPÍTULO 19 CUANDO EL AUTOBÚS DEL COLEGIO YA NO VUELVE A PASAR
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- El futuro para la chica con SR
- Programas
- Casa lejos de casa
- Encontrar el emplazamiento adecuado
- Tutela
- Seguridad suplementaria de ingresos
- ¿Qué puede hacer en la comunidad?
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CAPÍTULO 20 RISA…LA MEJOR MEDICINA
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CAPÍTULO 21 PERLAS DE SABIDURÍA
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CAPÍTULO 22 A DÓNDE ACUDIR EN BUSCA DE AYUDA
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- Leyes
- Medicaid
- Recursos públicos
- Viajes gratuitos por razones médicas
- Elegir un equipo
- Seguros
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EPILOGO
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